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绝地花园

《绝地花园》是2001年08月27日出版的图书,作者是郑慧卿。

书名:绝地花园

作者:郑慧卿

出版社:天下文化

出版日期:2001年08月27日

丛书系列:健康生活系列

出版地:台湾

ISBN:9789576219030

书中的七个故事,记录一小族群"罕见疾病"患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,挣扎求存,将决绝苦地,耕耘成生机之田。他们在病榻之中,对生命的咀嚼,对美善未来的追求,对难友的无私相助,开拓了平常健康者所不知不见的眼界,丰富整体社会的心灵。

他们不只是一群「医界孤儿」,也是人间孤儿,承担了人类进化史上,一代复制一代之际,偶会发生的瑕疵。这瑕疵,是机率,不是天谴,这机率,不在你家,就在他家。

1998年,一群病儿家长挺身疾呼,成立「罕见疾病基金会」,要求立法保障,社福支援,他们才有了一点儿与社会相靠的滋味;也直到2000年「罕见疾病法」成立,他们才有了政府的保护伞;但长期支持上,还是得慢慢等待更完善的医疗系统及社福制度的建立。

阅读本书,将更贴近生命的底层,也提供另一个思考的角度:我们的社会安全制度,是否能为他们,也为可能有一天的我们,分忧解劳 。

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